Вестник Межнационального центра исследования качества жизни
«Вестник Межнационального центра исследования качества жизни» – единственный в России научно-практический журнал, всецело посвященный исследованию качества жизни в медицине, издается с 2003 г. Журнал индексируется в национальной библиографической базе научного цитирования (РИНЦ).
На страницах журнала освещаются результаты исследований качества жизни у больных разного профиля, данные популяционных исследований качества жизни, результаты валидации инструментов оценки качества жизни и симптомов, материалы, связанные со смежными областями медицинской науки, в которых находит отражение тема качества жизни больного.
Все научные рукописи публикуются бесплатно.
Импакт-фактор РИНЦ: 0,183
Редакционная коллегия
Главный редактор: Ю. Л. ШЕВЧЕНКО, начальник военно-медицинской академии МО (1992–2000 гг.), министр здравоохранения Российской Федерации (1999–2004 гг.), главный хирург России (2004–2006 гг.), основатель и президент Национального медико-хирургического центра им. Н. И. Пирогова Минздрава России, основатель и руководитель Центра грудной и сердечно-сосудистой хирургии Пироговского центра, заведующий одноименной кафедры ИУВ Пироговского центра, академик РАН и РАЕН, доктор медицинских наук, профессор, доктор богословских наук, митрофорный протоиерей, заслуженный деятель науки Российской Федерации, заслуженный врач Российской Федерации, основоположник гнойно-септической кардиохирургии, лауреат Государственной премии Российской Федерации, лауреат Международной премии Майкла ДеБейки, лауреат Международной премии Рудольфа Вирхова, член союза писателей России.
Зам. главного редактора: Т. И. ИОНОВА, докт. биол. наук, профессор, руководитель отдела мониторинга качества жизни Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета, профессор кафедры гематологии и клеточной терапии ИУВ ИУВ ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ, председатель Совета Межнационального центра исследования качества жизни.
Ответственный секретарь: Д. А. ФЕДОРЕНКО, докт. мед. наук, врач-гематолог высшей категории отделения гематологии и химиотерапии с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, профессор кафедры гематологии и клеточной терапии им. А. А. Максимова Института усовершенствования врачей, НМХЦ им. Н. И. Пирогова.
Адрес для переписки: 191014 Санкт-Петербург, ул. Артиллерийская, д. 1, оф. 152, профессору Т. И. Ионовой,
Тел/факс: (812) 579 61 38, e-mail: qolife@mail.ru
![Вестник Межнационального центра исследования качества жизни]()
|
Т.П. Никитина1, Д.С. Касаткин2, Д.С. Коробко3,4, Н.М. Порфирьева5, Д.А.Липатова5, Т.И. Ионова1
Языковая и культурная адаптация русской версии опросника качества жизни при оптиконевромиелите (NMO PROM)
1КЛИНИКА ВЫСОКИХ МЕДИЦИНСКИХ ТЕХНОЛОГИЙ им. н.и. ПИРОГОВА СПбГУ
2ЯРОСЛАВСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ МИНЗДРАВА РОССИИ
3ОБЛАСТНОЙ ЦЕНТР РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА И ДРУГИХ АУТОИММУННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, ГОСУДАРСТВЕННАЯ НОВОСИБИРСКАЯ ОБЛАСТНАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА
4НОВОСИБИРСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ МИНЗДРАВА РОССИИ
5МЕЖНАЦИОНАЛЬНЫЙ ЦЕНТР ИССЛЕДОВАНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ
Оптиконевромиелит (ОНМ) является инвалидизирующим аутоиммунным заболеванием, разнообразные симптомы которого в большом числе случаев приводят к ухудшению качества жизни пациента, в том числе нарушению его физического и социального функционирования, а также ограничениям в повседневной жизни. Учет мнения пациента с ОНМ о его состоянии и проводимом лечении с помощью специального опросника крайне важен для оказания пациент-ориентированной медицинской помощи. Цель исследования — разработка русской версии опросника оценки качества жизни при ОНМ — Neuromyelitis Optica Patient-Reported Outcome Measure (NMO PROM) в соответствии с международными рекомендациями. В статье представлены результаты языковой и культурной адаптации опросника NMO PROM, полученные, в том числе, при участии пациентов и специалистов-неврологов. Продемонстрированы приемлемые показатели внешней и содержательной валидности инструмента. В результате сформирована окончательная версия опросника NMO PROM на русском языке, эквивалентная оригиналу и соответствующая этнолингвистическим особенностям популяции c учетом комментариев пациентов и специалистов. Для применения русской версии опросника в клинической практике и научных исследованиях необходимо проведение валидации, включающей оценку ее надежности, валидности и чувствительности.
|
|
