Разработка и внедрение цифровых технологий для оценки качества жизни, симптомов и иных мнений пациента – новое, активно развивающееся направление в международной клинической практике.

Преимущества электронных систем по сравнению с традиционным использованием опросников на бумажных носителях:

• возможность дистанционного мониторинга состояния пациента при экономии времени и ресурсов,
• возможность автоматизирования процедуры сбора, хранения и обработки данных при заполнении пациентами опросников,
• удобный формат вывода результатов мониторинга для врача и самого пациента.

Использование электронных систем для мониторинга состояния больного в клинической онкологии и гематологии способствует:

• более эффективному контролю симптомов заболевания и отслеживанию побочных эффектов лечения,
• определению нерешенных проблем у пациентов с злокачественными заболеваниями крови,
• более эффективному взаимодействию врача и пациента при появлении значимых нарушений функционирования у больного, развитии болевого синдрома или депрессии,
• улучшению отдаленных результатов лечения и восстановлению качества жизни пациентов.

Структура «ЭД-Сам»

В основу системы выбраны два специальных стандартизированных опросника: опросник для оценки качества жизни у онкогематологических больных HM-PRO и Госпитальная шкала тревоги и депрессии – HADS.

• OОпросник HM-PRO включает 24 вопроса для оценки качества жизни онкогематологических больных по 4 шкалам – физического, эмоционального, социального функционирования (ФФ, ЭФ, СФ) и режима приема пищи и питья (РПП), а также 18 вопросов для оценки симптомов. На основании шкал и суммарных баллов характеризуют уровень нарушения качества жизни/влияния симптомов – чем выше балл, тем больше уровень нарушения.
• OHADS включает 14 вопросов для выявления пограничного/ повышенного уровней тревоги/депрессии (>7/21 баллов).

Комбинация данных инструментов в основе электронной системы используется впервые и определяет ее преимущества по сравнению с другими электронными системами за счет возможности мониторинга актуальных аспектов качества жизни пациента со злокачественным заболеванием крови и психологических проблем, часто сопровождающих больного с момента постановки диагноза онкогематологического заболевания и далее в процессе противоопухолевого лечения.

Помимо ответов на вопросы опросников, в «ЭД-Сам» учтена возможность указания пациентом комментариев в свободной форме о связанных с заболеванием и лечением симптомах и проблемах, испытываемых пациентом, которые не учтены в опросниках.

Электронный дневник самочувствия пациента (ЭД-Сам)® – отечественная автоматизированная цифровая система оценки качества жизни, симптомов и психологических нарушений у пациентов, разработанная экспертами Межнационального центра исследования качества жизни совместно со специалистами НМХЦ им. Н.И. Пирогова на основе защищенного Интернет-ресурса.

Функционал «ЭД-Сам»

Система имеет интерактивный формат, предусматривающий возможность графической визуализации для пациента и врача результатов заполнения опросников пациентом в режиме реального времени в виде цветных диаграмм, характеризующих уровень нарушения разных аспектов качества жизни, а также уровень тревоги и депрессии, в сопровождении количественной оценки показателей.

Для врача дополнительно предусмотрена цветовая градация уровня нарушений в соответствии с результатами заполнения пациентом опросников HM-PRO и HADS.

И пациент, и врач могут в любой момент времени обратиться к результатам заполнения опросников пациентом с возможностью сравнения данных, полученных при заполнении опросников в разные сроки. Врач имеет дополнительную возможность сохранения электронной матрицы с данными опросников, заполненных пациентом, в формате таблицы Excel.

Апробация «ЭД-САМ»

• OЭлектронная система апробирована в группе больных онкогематологическими заболеваниями, получающих плановую высокотехнологичную медицинскую помощь в отделении гематологии и клеточной терапии НМХЦ им. Н.И. Пирогова в период с февраля по декабрь 2023 года, включая пациентов, которым проведена ауто-ТГСК в период с марта 2023 г. по ноябрь 2024 г.
• Пациенты заполняли ЭД-САМ при поступлении в стационар, при выписке и далее дистанционно после выписки из стационара.
• Положительные впечатления пациентов и клиницистов свидетельствуют о валидности, пригодности, информативности и полезности применения «ЭД-Сам» в клинической практике для усовершенствования комплексной оценки состояния пациентов онкогематологического профиля с учетом мнения больного, в том числе, дистанционно после выписки из стационара.

Подробнее о системе «ЭД-САМ» можно ознакомиться в следующих публикациях:

• Никитина Т.П., Мельниченко В.Я., Федоренко Д.А., Саржевский В.О., Банникова А.Е., Богатырев В.С., Мамедова А.A., Мочкин Н.Е., Панченко А.К., Рукавицын А.А., Самойлова А.А., Шорохов Н.С., Порфирьева Н.М., Ионова Т.И. Разработка и апробация электронной системы «ЭД-Сам» для мониторинга состояния пациентов онкогематологического профиля на основании данных об их качестве жизни. Клиническая онкогематология. 2024;17(4):390–403.doi: 10.21320/2500-2139-2024-17-4-390-403.
• Никитина Т.П., Мельниченко В.Я., Федоренко Д.А., Саржевский В.О., Банникова А.Е., Богатырев В.С., Мамедова А.A., Мочкин Н.Е., Панченко А.К., Рукавицын А.А., Самойлова А.А., Шорохов Н.С., Порфирьева Н.М., Ионова Т.И. Применение электронного дневника самочувствия пациента «ЭД-Сам» для мониторинга состояния онкогематологических больных при проведении аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ауто-ТГСК). Вестник НМХЦ. 2025; 20 (4): DOI: 10.25881/20728255_2025_20_4_101
• Nikitina T.P., Melnichenko V.Ya., Fedorenko D.A., Sarzhevskiy V.O., Bannikova A.E., Bogatyrev V.S., Mamedova A.A., Mochkin N.E., Panchenko A.K., Rukavitsyn A.A., Samoylova A.A., Shorokhov N.S., Porfirieva N.M., Oliva N.-E., Salek S., Ionova T.I. Use of electronic patient-reported outcome system in routine clinical practice in patients with lymphoproliferative neoplasms undergoing autologous hematopoietic stem cell transplantation: a feasibility study. CTT. 2024; 13(3): 62-69. doi: 10.18620/ctt-1866-8836-2024-13-3-62-69

© Создание сайтов

Последнее обновление (last update): 11-09-2026