Отчет о 26-й ежегодной конференции Международного общества исследования качества жизни (ISOQOL)

20–23 октября 2019 г., Сан-Диего, Калифорния, США

20–23 октября 2019 г. в г. Сан-Диего (Калифорния, США) состоялась 26-я ежегодная конференция Международного общества исследования качества жизни (ISOQOL). Лейтмотив конференции – «Оценка, решение и транспарентность: получение оптимальных результатов лечения, ориентированных на пациента, с помощью исследования качества жизни» («Assessment, action, and accountability: Achieving optimal patient-centered outcomes through quality of life research»).

Сопредседателями научного программного комитета Конференции являлись доктор Deborah M. Miller, PhD (США) и доктор Kathleen J. Yost, PhD (США).

В конференции приняли участие более 600 специалистов из Северной и Южной Америки, Африки, Китая, разных стран Европы, России.

Одна из ведущих тем конференции, составляющая в этом году основу всех ее мероприятий разного формата – симпозиумов, пленарных заседаний, параллельных секций, постерной экспозиции – это внедрение оценок, данных пациентом, в клинической практике с целью совершенствования медицинской помощи разным категориям пациентов.

В рамках симпозиума «Patient engagement with PRO completion in clinical practice: Challenges and solutions» в докладах специалистов из США и Европы, представляющих разные области здравоохранения, рассматривались актуальность и основные принципы интеграции оценок, данных пациентами, в систему медицинской помощи. В симпозиуме принимали участие члены двух рабочих групп – «Patient Engagement Special Interest Group» и «QOL in Clinical Practice Special Interest Group». Опираясь на собственный опыт, накопленный в ходе реализации ряда инициатив по внедрению оценки качества жизни в разных областях клинической медицины, докладчиками были представлены примеры организации сбора информации, полученной напрямую от пациентов, в реальной клинической практике. Обсуждались подходы для оптимального объединения всех участников лечебного процесса – клиницистов, медицинских сестер, пациентов, родственников, представителей фармацевтической индустрии, исследователей. Также был сделан фокус на важности исследований, направленных на изучение мнения клиницистов в отношении полезности учета оценок, данных пациентами, в системе оказания медицинской помощи.

В ходе пленарного заседания «Assessment: The art and science of selecting measures for patient-centered outcomes research» обсуждался выбор оптимальных показателей (оценок, данных пациентами, клинических показателей, суррогатных показателей), а также регуляции FDA в отношении этого выбора с целью реализации пациент-ориентированного подхода в ходе научных исследований и в реальной клинической практике.

В рамках пленарного заседания «Cutting Edge Research» были представлены наиболее перспективные работы, отражающие современные подходы к сбору и обработке данных при оценке качества жизни в условиях клинической практики. В частности, интерес представляют результаты исследования прогностической значимости исходных данных у пациенток, перенесших операцию на молочной железе, в отношении удовлетворенности пациенток проведенным лечением в отдаленные сроки после операции, а также рассмотрены возможности применения полученных результатов в реальной клинической практике. Другая интересная работа была посвящена изучению прогностической значимости оценок, данных пациентами, при заполнении шкалы токсичности PRO CTCAE онкологическими больными до протонной терапии, после ее завершения и в отдаленные сроки в отношении развития побочных эффектов терапии. Авторами использован инновационный подход на основе искусственной нейронной сети (artificial neural network, ANN).

На заседании рабочей группы по применению оценки качества жизни в клинической практике (QOL in Clinical Practice SIG) были представлены результаты работы группы за текущий год, включающие, в том числе, проведение телеконференций и семинаров на следующие темы: «PRO and payers», «PRO and cultural/global considerations», «Clinician’s education on PROs», планируется проведение семинара на тему «Evaluation service delivery and how PROs change care»; также в текущем году экспертами группы были подготовлены рекомендации по внедрению оценок, данных пациентами, в клинической практике.

Продолжением дискуссии, начатой на заседании рабочей группы «QOL in Clinical Practice SIG», было обсуждение применения оценок, данных пациентами, в клинической практике, с заслушиванием докладов победителей номинаций «лучшая студенческая работа» и «лучшая работа среди молодых ученых» во время параллельной секции «PROMs in Clinical Care» на примере пилотных исследований в онкологии и нефрологии. В рамках симпозиумов «Engaging Stakeholders» и «Partnering with patients and caregivers in patient centered outcomes research: challenges and solutions» рассматривались результаты исследований, направленных на изучение информативности инструментов для оценки качества жизни и эффективности взаимодействия клиницистов и пациентов при оценке качества жизни, а также использование информации, полученной напрямую от пациентов, для экспертизы качества и эффективности медицинской помощи. В том числе, представлены данные о важности участия пациентов в составе специального Совета пациентов и использование информации о качестве жизни в работе фармацевтических компаний при разработке лекарственных препаратов (Building Effective Patient Engagement In Drug Development: An example Based On People With MS Collaborating With A Pharmaceutical Company. P. Kamudoni et al.). Также обсуждалась роль пациентов как полноправных партнеров в ходе клинических исследований и необходимость использования информации о качестве жизни пациентов при выборе оптимального метода терапии (Patients as Research Pioneers: a patient’s perspective on how to achieve effective use of PROs through engaging patients as partners. Y. Biru). Перспективным направлением является разработка рекомендаций по внедрению пациент-ориентированного принципа при создании, выборе и усовершенствовании инструментов для оценки качества медицинской помощи (The Patient Engagement in Quality Measurement Rubric).

Особое значение имел один из новых форматов, предложенных в этом году для оптимизации работы участников конференции – рабочая встреча с экспертами, во время которой участники имели возможность обсуждения с ведущими экспертами ISOQOL наиболее актуальных вопросов, непосредственно связанных с их текущей работой по исследованию качества жизни.

В рамках конференции также состоялись постерные секции, в ходе которых участники представили в своих презентациях результаты по различным направлениям исследования качества жизни в клинической медицине и общественном здравоохранении. Заслуживают внимание работы специалистов, посвященные систематизации подходов по внедрению оценки качества жизни в клинической практике при лечении больных с множественной миеломой, рассеянным склерозом, у пациентов с болевым синдромом; отдельный интерес представляют работы, посвященные разработке методов определения пороговых значений оценок, данных пациентами (thresholds), для выявления их значимых изменений (cut-off points).

В рамках одной из постерных секций был представлен доклад «Качество жизни в зоне Арктики: данные популяционного исследования качества жизни в Чукотке» (Nikitina T. P., Ionova T., Kirin V. N., Sheidorova A. S., Porfi’eva N. M., Sukhonos Yu. A Quality of life (QoL) in Arctic regions: QoL population norms in Chukotka), подготовленный по результатам совместного исследования Межнационального центра исследования качества жизни (Санкт-Петербург), Управления здравоохранения Департамента социальной политики Чукотского автономного округа, Управления Роспотребнадзора по Чукотскому автономному округу и ФБУЗ "Центр гигиены и эпидемиологии в Чукотском автономном округе (Анадырь) .

Также были объявлены лучшие научные статьи 2018 года, авторы которых, по мнению экспертов комиссии «Outstanding Article of the Year Awards», внесли существенный вклад в усовершенствование теории и методологии исследования качества жизни:

• Smits, N., van der Ark, L. A., & Conijn, J. M. (2018). Measurement versus prediction in the construction of patient-reported outcome questionnaires: can we have our cake and eat it? Quality of Life Research, 27(7), 1673– 1682. https://doi.org/10.1007/s11136-017-1720-4
• Greenhalgh, J., Gooding, K., Gibbons, E., Dalkan, S., Wright, J., Valderas, J., Black, N. (2018). How do patient reported outcome measures (PROMs) support clinician-patient communication and patient care? A realist synthesis. Journal of Patient-Reported Outcomes, 2:42. https://doi.org/10.1186/s41687-018-0061-6

Материалы конференции опубликованы в Приложении к журналу «Quality of Life Research» (Vol. 28, Supplement 1).

Очередная 27-ая конференция Международного общества исследования качества жизни (ISOQOL) состоится 21-24 октября 2020 г. в Праге (Чехия).

Отчет подготовлен Никитиной Т.П.